如何与心智障碍群体相处？一群高中生，给出了他们的答案。
这群高中生来自Flowers for Algernon（FFA），这是一个由UWC的高中生创建并运营，致力于关注心智障碍群体的社团，与常熟市特殊教育学校、壹基金海洋天堂项目伙伴常熟小蜗牛紧密合作，持续陪伴特殊需要群体迈向更广阔的世界，也携手为一个更加包容、理解与温暖的社会而努力。
从第一次接触心智障碍群体，到真正看见他们，走进他们的世界，这群高中生是如何做到的？而和心智障碍群体相处的过程，又给这群高中生带来了什么样的改变呢？现在，一起来看看他们的自述吧！
第一次接触，你最大的感受是什么？
Ian 付元畅
在高中之前，我跟心智障碍群体从来没有过任何接触。这导致我在最开始的几次活动中与他们交流时产生了极大的问题，特别是在一次次对话没有回应的时候，我都感觉非常尴尬，也不知道该怎么解决。
Jim 郑梓豪
刚开始在小蜗牛接触陈梓涵这个孤独症小朋友的时候，我其实是有点害怕的。因为那时的我对孤独症了解并不多，也不知道该怎么和他相处。第一次和他说话时，他很认真地回应了我，可我却没有听懂他在说什么。那一刻我有些慌张，也有些无措，担心自己接不住他的话，担心自己没办法真正走进他的世界。
Joy 谢佳凝
在去年9月份社团去常熟的特殊学校之前，我对孤独症和心智障碍群体的了解其实非常有限，只知道他们可能在学习和社交生活上面临许多困难。
是哪个瞬间，让你真正看见了他们？
Joy 谢佳凝
在活动中我遇见了许多对我很重要的人，比如我的伙伴徐昕悦，有一次在画画的时候，她画了两个人，我问她是谁？她答是我和你。再比如那个来过课堂的特殊学校的小学生，在走廊里看见我们的时候，会眼睛亮亮地和我们招手。亦或是课堂里学叠衣服的男孩，学了很久终于叠好一件，捧起来给我看——我总会想象他回家之后是不是也可以自己叠好衣服，他妈妈看见的时候会不会也愣一下，会不会也像我一样眼睛一酸...
Grace 张力文
其实每一次活动都让我看到了每一个小朋友那与众不同、鲜活、可爱的一面。我慢慢意识到，这不是一个关于单方面的帮助与同情的故事，而是关于平等的理解和陪伴的故事。
印象特别深刻的是在每次小蜗牛活动中，有一个小朋友总是梳着高高的丸子头，穿着漂亮的毛衣，但我每次看她的时候，她总是别过脸去。有一次这个小朋友双手撑着下巴朝着一个地方笑，我随着她的视线看过去发现是老师在拍照。我问她“你是不是特别喜欢拍照啊。” ，她害羞地点了点头。
以前，我可能会觉得他们和我们很不一样，总是会下意识地用我自己的思维去引导他们，但在真正接触之后，我发现他们其实也有自己的兴趣，逻辑以及表达方式。而有闪光点的不只有她一位，每一个人都有各自的独特爱好以及特长！
Jim 郑梓豪
刚开始在小蜗牛接触陈梓涵这个孤独症朋友的时候，我很担心自己没办法真正走进他的世界。后来，我开始慢慢去了解他，我主动去问老师们，了解他的发音习惯，了解他平时喜欢说的话，也一点点记住他表达某些意思时常用的方式。虽然这个过程并不快，有时候还是会听不清、猜不准，但我开始学着更耐心一点，多听一句，多想一层，也努力去接他的“话茬”。
慢慢地，我发现我们之间的距离真的在一点点缩短。原来那些我一开始听不懂的话，并不是无法理解，而是需要我花时间去熟悉、去靠近。后来，当我能接上他说的话时，他会有很明显的反应，像是发现“这个人懂我”。再后来，他和我也慢慢熟了起来，相处时不再那么陌生，交流也变得自然了很多。
我慢慢地发现他对于车辆有浓厚的兴趣。我给他看了很多车子的照片，就这样成为了好朋友，在课堂上一起学习与进步。
Ian 付元畅
我的“老友”是奇哥，奇哥今年25岁，是常熟小蜗牛残疾人之家的一名“员工”。我们在一次活动中相识。他身材魁梧，给人一种社会大哥的感觉。我们第一次见面的时候他正在做手工工艺品，整个残疾人之家里，就属他做的最用心。每做一步，他都要让老师来检查他的作品质量。与他魁梧的外表不同，他做事十分用心，容不得一点瑕疵。
我被他较真的性格所吸引，便上前去跟他打招呼：“你好，我叫小畅，你叫什么呀？” 第一次对话他没有回应，我本以为又会像往常一样，陷入尴尬的局面。但过了三四秒，他突然抬头对我说：“你好小畅。” 这时我才看到他手上做了一半的挂件。原来奇哥是做东西太入神了，没顾得上理我。他那一边认真做事，又抽出精力来回话的样子实在是太可爱了，于是，我就跟他聊了很长时间的天。直到活动时间结束，我才依依不舍的离开。
再一次去小蜗牛已经是一个月假期之后了。我本以为奇哥肯定早已经把我忘了，但当我走到他身边的时候，他忽然露出了灿烂的笑脸，对着我说：“这是小畅。” 我感到十分激动，没想到他还记得我，便回答：“对，是我，奇哥你好呀，好久不见。”听我管他叫奇哥，他顿时摆出一副大哥范，对着我说：“这是弟弟，小畅弟弟。” 然后又露出他那经典的灿烂的笑脸。
那次活动之后，我们成为了无话不谈的好朋友。我们从日常聊到爱好，奇哥虽然不善于表达，但我却在他的言语间感受到无比的真诚，一次次的活动，让我一次次的被感动。渐渐的，我再与心智障碍者小朋友们聊天的时候，不再怕尴尬了，因为我发现，他们并不是不愿意理我，只是不善于表达，他们的世界里其实充满了对他人的爱和温暖。其实我们只要静下来，细心去观察，就会发现他们的眼里，有着一个童真美好的世界。
这段经历，改变了你什么？
Tony 童彦凯
我们每两周会去一次“常熟小蜗牛”开展活动。每位成员都会在活动中陪伴自己的小伙伴。我的“老友”配对的孩子叫纪沐辰。虽然不是每次活动都一直和他待在一起，但几次相处下来，我和他慢慢建立起了一些联系，也让我对心智障碍群体有了更真实的了解。
刚开始接触纪沐辰时，他不太会主动和我说话，更多时候只是安静地待着。相反，当家长让他做什么时，他会立刻照着去做。最开始我以为这只是因为他比较内向，但随着接触变多，我慢慢发现，有时候家长对他的强制管控，其实也忽视了他自己的感受。
有一次活动，我们用纸盘、扭扭棒和橡皮泥做面具。纪沐辰没有完全按照“常规”的方式去做，而是用自己的想法，把这些材料组合在一起，做出了一个很特别的面具。在我看来，那是一个很有创造力、也很有他自己风格的作品。我当时很惊喜，因为我看到的不是一个只会按要求完成任务的孩子，而是一个有自己想法、会用作品表达自己的人孩子。
但就在我转身去帮助旁边另一个孩子的时候，等我再回头，纪沐辰的家长已经把他的面具拆掉了，想让他重新按“正常”的方式去做。那一刻我非常难受。让我难过的不是一个手工作品被拆了，而是他的表达和想法就这样被否定了。
这件事让我意识到，支持心智障碍群体，不只是照顾他们、帮助他们完成事情，更重要的是看见他们自己的感受，尊重他们表达自己的方式。通过和纪沐辰的相处，我更加明白，他们需要的不只是帮助，更是理解、耐心和被真正看见的机会。
我更加觉得，陪伴心智障碍群体最重要的不是替他们做好一切，而是学会尊重他们自己的想法。纪沐辰虽然不常用语言表达自己，但他其实一直在用自己的方式展现感受和创造力。这个经历也让我明白，我们需要关注的不只是他们能不能“做对”，更要关注他们有没有被看见、被理解。
Ian 付元畅
随着跟奇哥以及其他心智障碍孩子的接触越来越多，我发现我在日常生活中也发生了改变。我与人们沟通的时候变得越来越有耐心了。这个世界的节奏越来越快，但在与他们交流的时候，就好像被拉进了一个天真的世界。于是我在日常生活中也变得不再那么追求快节奏，而是追求把每件事踏踏实实做好。
Tony 童彦凯
来到社团之前，我其实对和心智障碍人士相处没有特别深的理解，更多是觉得我们要把活动准备好，然后带他们一起完成就可以了。但真正和他们相处之后，我发现事情没有这么简单。比如有些孩子一开始不会主动和我们说话，也不一定会马上理解我们说的规则；有些孩子可能只对某一个颜色、音乐或者材料特别感兴趣，甚至会一直重复同一个动作。刚开始我会有点不知道怎么办，也会担心是不是自己没有带好活动。
后来我慢慢发现，和他们相处最重要的不是让他们完全按照我们的计划完成任务，而是让他们觉得舒服、安全，并且愿意参与进来。我开始学着放慢语速，用更简单的话解释，也会蹲下来和他们说话，用手势、表情或者示范来帮助他们理解。有时候，一个孩子可能没有完成最后的作品，但他愿意拿起材料、对我们笑，或者主动和我们互动一下，我觉得这已经很有意义了。
这段经历让我变得更有耐心，也更能理解别人。我以前可能会比较在意活动有没有顺利完成，但现在我会更关注过程中他们有没有开心、有没有被尊重。FFA 也让我明白，服务不是单方面地“帮助别人”，而是在相处中互相学习。我学会了不要急着用自己的节奏要求别人，而是要先去理解他们的节奏和需要。
Chester 杨子宸
这段经历改变了我对社会中未受到足够关注群体的看法。在过去，我一直无法想象他们的生活，我不了解他们的生活，他们的过去和未来。但在和他们近距离接触之后，我看到了他们的具体生活。
每一个孩子，不再是文章里一个个被认为需要帮助的孤立个体，而是有着自己对世界的理解，对友情和生活的认识的鲜活生命。他们对外部世界天真，美好，有时甚至带有一丝奇幻的认知，加深了我对于和他们共生的信念。这段经历让我明白，没有人是一座孤岛，所有水滴都会汇成海洋。
Grace 张力文
去年九月，是我第一次真正近距离接触心智障碍的小朋友。之前，我对这个群体的了解非常浅薄，只知道他们会在学习和社交中遇到比我们更多的困难。我认为这场志愿从来不是同情与帮助，而是平等的理解与陪伴。
在小蜗牛活动中，有一个小女孩让我印象很深。她总是打扮非常可爱，扎着丸子头，不太敢与人对视。有一次，她突然托着下巴温柔地笑，我顺着视线发现她是在看老师拍照。这让我意识到了，他们每一个都是独一无二的，有着自己闪光点的。我希望社会多一点包容多一点理解，心智障碍人群就能在社会中获得更多的帮助。
Tiger 曹泰格
在社团前几次活动中，我很怯生，找了个小角落站着。后来有人说一个小朋友没人带，我不知道怎么就壮着胆子走过去了，这个小孩子确实让我不知道应该如何跟他交流。所以说有时候，勇敢一些迈出的那一步，会帮助你很多。
说到交流经验，我要提到我在“小蜗牛”特殊教育学校的一个小朋友。他画画很好，脑子里面有灵感，有东西。我见到他跟他聊了一会儿之后，就想把那些东西让他大胆在纸上体现下来。然后我就悟到了一个很有用的方法。
我注意到那些老师们只要一叫孩子们的小名，孩子们就会很听话的去干事情。我于是问了那个老师我这个小朋友的小名，叫做摇摇。这是一个很小很小的事情，但是实实在在地帮助了我很多，现在这个小朋友很听话，也很胆大，把心里面想的东西都画到了纸上。这就是我的小小经历。
Chester 杨子宸
从开始的紧张和拘谨，到半年后的熟络与快乐，我想，这不只是所有社团成员们的感受，更是每位和我们相处的孩子们的切身经历。在今年的社团融合活动中，我们认识了一些大龄的心智障碍同学。他们和我们有着相仿的年龄和体型，在见面打招呼前，我很难把这些青春少年的面庞和心智障碍联系在一起。一开始，我们在沟通的过程中也着实犯了难。
面对这些大孩子们，我们与平常小孩子沟通的方式在这时候似乎变得些许僵硬。在这个过程中，我们转变了沟通方法，尝试了不同的思维模式，找了不同的话题。在第二次见到这些大朋友们的时候，成员们的心态转变了很多，我们开始以一种关心且平等的视线来看待他们。
我们以“兄弟”“哥们”相称，在一次的活动中，孩子们比拼拉着纸制小马的速度。站在他们的身旁，我看到了他们眼中平常难得的激情和快乐。在转着塑料瓶拉动小马冲刺的最后，我们拉着他们的双手，高喊着胜利的欢呼。那一刻，一直与他们第一次相见时候那半带恐惧的眼睛交织在我脑海中。从那以后，我们的成员都转变了自身的身份认同，从将作为孩子们的作为拯救者的身份认同，转变成了一种朋友的陪伴感。
这也许正是是我们创立大龄心智障碍者陪伴项目的意义，在他们的生活中，和我们一样，需要朋友，需要玩耍，需要激情。我们能够带来的，不仅是作为一些其他学校的同龄人两周一次的见面，更是一种“我有一个朋友“的认识。我想，我们，作为一个个体，能够带给他们的陪伴微不足道，但这萤火微光，也许能够照亮他们的人生道路的某一个角落，而更多的人能够加入这萤火，也许，能够照亮整个黑夜的海洋。
壹基金海洋天堂计划长期聚焦心智障碍者及其家庭的需求，致力于搭建多元化的支持体系，推动心智障碍群体的社会融入。在字节跳动公益平台的助力下，壹基金与UWC FFA社团携手在常熟落地大龄心青年服务共建基地，正是该计划在区域服务延伸的重要实践，将依托常熟小蜗牛的政府合作基础和专业服务能力，UWC的国际化资源与青年公益力量，整合更多社会资源，为当地大龄心智障碍群体提供更精准、更贴合需求的补充性服务。
2026年度首期项目，常熟小蜗牛为10名以孤独症为主的大龄心智障碍群体提供日间照料及辅助性就业支持。服务内容将探索疗愈类与辅助性就业两大核心板块：疗愈类活动包括艺术疗愈（乐器基础、音乐欣赏、绘画创作等）和体能疗愈（球类训练、趣味健身等），助力服务对象释放情绪、提升体能；辅助性就业工作则聚焦手工香皂、香牌制作、宋锦饰品加工及咖啡茶饮调制、特色点心烘焙等方向，开展全流程技能培训，部分优质产品将推广义卖，义卖所得用于原料采购，既提升服务对象动手能力与职业素养，也为其后续就业奠定基础。
常熟的探索只是一个开始，期待未来有越来越多像FFA一样的青年社团与壹基金海洋天堂计划携手，走进心智障碍者的生活，不带预设地，真正地看见他们，也看见他们身后那些默默承托的家庭。
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